ماذا عن المستقبل
إن مستقبل ابني ذو تثلث الصبغية 21 مليء بالإمكانيات، تماماً مثل اخوانه
انا لست حالمة … انا أصف الواقع
الغالبية العظمى من الافراد ذوي متلازمة داون يحققون في كبرهم استقلالية وظيفية يكسبون دخلهم ويشعرون بقيمتهم المضافة واهميتهم في الحياة ويمكنهم ان يتنقلون باستخدام المواصلات العامة ويعيشون بشكل شبه مستقل مع بعض الدعم او الاشراف.
بل يمكن لهم إذا رغبوا ان يتزوجون وقد ينجبون هذه حقائق علمية وليست بنات افكاري او احلامي.
بطبيعة الحال لكل فرد قدراته واهتماماته وانا انصح بالنظر في الروابط في أسفل الصفحة للتعرف على شخصيات مميزة في العالم من ذوي متلازمة داون.
هناك الكثير من الإمكانيات والتحديات لدى طفلك ولكن لكي نكون صريحين وواضحين فعلي ان اعترف بان اغلب التحديات تنبع من المحيط الاجتماعي وشبكة الدعم التي توفرها المؤسسات التعليمية والاجتماعية. الكثير من التحديات التي نواجها كأسر تنبع من النقص او الضعف او حتى لربما غياب الخدمات والبرامج الفردية التي تساعد أطفالنا في الوصول الى استقلاليتهم عندما يكبرون.
إليكم قصة ام محمد في مشاعرها وقلقها من المستقبل والنصيحة التي تقدمها للأمهات اللاتي يمرون بنفس مشاعرها وتساؤلاتها:
بعد أيام قليلة من ولادة ابننا الأصغر، تم تشخيصه بمتلازمة داون. لم أتعامل مع تشخيصه جيدا. لقد حزنت على الحياة التي تخيلتها من أجله ومن أجلنا. مررت بمراحل الإنكار والغضب والمساومة والاكتئاب والقبول. بعد عام من هذه المشاعر شعرت “بطفش من التكرار” شعرت انني في دورة لا تنتهي من هذه المشاعر
سألت نفسي: “لماذا عندما أتخيل مستقبل ابني الأكبر عبد الله، أنظر إلى كل الفرص والاحتمالات والإنجازات التي يستطيع الوصول لها في المستقبل، لكنني لا أفعل ذلك عندما أفكر بمستقبل محمد؟ كل ما أفكر به هو الخوف والخشية مما يخبئه المستقبل له.
تساءلت عن وجود أي ضمان بأن ابني الأكبر عبد الله سيكون شخص سليم وسعيد ومساهم في المجتمع؟ ولم أجد أي ضمانات او حتى إجابات كافية.
لقد افترضت أفضل ما عندي عندما كنت ا فكر في مستقبل عبد الله وكنت قلقًه وخائفة من الأسوء عندما فكرت بمستقبل محمد.
القلق ليس له جدوى وغير مفيد بالنسبة لي او له.
كل أطفالي سيعيشون حياة مختلفة. سيكون لكل منهم نقاط قوة مختلفة وتحديات مختلفة وكل ما أستطيع ان أقدمه لهم هو ان افتح أبواب الفرص التي تساعده في الحصول على مستقبل أفضل.
بدأت انظر الى افتراضاتي بعين جديدة بدأت افكر في الأطفال ذوي سكر الطفولة و حساسية القمح في المصابين بأمراض الدم و الكثير من الامراض المزمنة .
تأملت في حال الأطفال الذين يعانون من اضطرابات في التركيز والانتباه وعملت على كسر دورة القلق بالتفكير في الممكن الان والتوكل على الله للمستقبل
بالطبع هذا لم يعني انني كنت في قبول تام وحياة وردية في التأقلم مع احتياجات طفلي محمد.
ولكن أصبحت أفكر في الان وماذا أستطيع ان أقدم له وكيف اساعده واساعد نفسي.
كيف افهمه واتقبل امكانياته وكيف احصل على التعليم المناسب والتأهيل اللازم لتحقيق اقصى الفرص له.
الان وعمر محمد 6 سنوات ويذهب الى مدرسة دسكا كل يوم ليتعلم وانا اتعلم معه.
أنا أدرك ببساطة أنه لا يوجد شيء بالنسبة لي يستدعي القلق ولكن يوجد الكثير من العمل الجاد والمتعة والاحتفال بطفولة ابني وإنجازاته مهما صغرت.
انا الآن أرى مستقبل لعبد الله مناسب لقدراته وامكانياته ومستقبل لمحمد مناسب لقدراته وامكانياته وفي الوقت الحالي ادعم كل منهم بناء على ما يملكه من مهارات خاصة به واحتفل بكل انجازاتهم.
المراجع:
