ماذا عن المستقبل
إن مستقبل إبني ذو تثلث الصبغية 21 مليء بالإمكانيات، تماماً مثل إخوانه
أنا لست حالمة … أنا أصف الواقع
الغالبية العظمى من الأفراد ذوي متلازمة داون يحققون في كبرهم إستقلالية وظيفية يكسبون دخلهم ويشعرون بقيمتهم المضافة وأهميتهم في الحياة ويمكنهم أن يتنقلون بإستخدام المواصلات العامة ويعيشون بشكل شبه مستقل مع بعض الدعم أو الإشراف.
بل يمكن لهم إذا رغبوا أن يتزوجون وقد ينجبون هذه حقائق علمية وليست بنات أفكاري أو أحلامي.
بطبيعة الحال لكل فرد قدراته واهتماماته وأنا أنصح بالنظر في الروابط في أسفل الصفحة للتعرف على شخصيات مميزة في العالم من ذوي متلازمة داون.
هناك الكثير من الإمكانيات والتحديات لدى طفلك ولكن لكي نكون صريحين وواضحين فعلي أن أعترف بأن أغلب التحديات تنبع من المحيط الإجتماعي وشبكة الدعم التي توفرها المؤسسات التعليمية والإجتماعية. الكثير من التحديات التي نواجها كأسر تنبع من النقص أو الضعف أو حتى لربما غياب الخدمات والبرامج الفردية التي تساعد أطفالنا في الوصول إلى استقلاليتهم عندما يكبرون.
إليكم قصة أم محمد في مشاعرها وقلقها من المستقبل والنصيحة التي تقدمها للأمهات اللاتي يمرون بنفس مشاعرها وتساؤلاتها:
بعد أيام قليلة من ولادة إبننا الأصغر، تم تشخيصه بمتلازمة داون. لم أتعامل مع تشخيصه جيدا. لقد حزنت على الحياة التي تخيلتها من أجله ومن أجلنا. مررت بمراحل الإنكار والغضب والمساومة والإكتئاب والقبول. بعد عام من هذه المشاعر شعرت “بطفش من التكرار” شعرت انني في دورة لا تنتهي من هذه المشاعر
سألت نفسي: “لماذا عندما أتخيل مستقبل ابني الأكبر عبد الله، أنظر إلى كل الفرص والإحتمالات والإنجازات التي يستطيع الوصول لها في المستقبل، لكنني لا أفعل ذلك عندما أفكر بمستقبل محمد؟ كل ما أفكر به هو الخوف والخشية مما يخبئه المستقبل له.
تساءلت عن وجود أي ضمان بأن ابني الأكبر عبد الله سيكون شخص سليم وسعيد ومساهم في المجتمع؟ ولم أجد أي ضمانات أو حتى إجابات كافية.
لقد افترضت أفضل ما عندي عندما كنت افكر في مستقبل عبد الله وكنت قلقة وخائفة من الأسوء عندما فكرت بمستقبل محمد.
القلق ليس له جدوى وغير مفيد بالنسبة لي أو له.
كل أطفالي سيعيشون حياة مختلفة. سيكون لكل منهم نقاط قوة مختلفة وتحديات مختلفة وكل ما أستطيع أن أقدمه لهم هو أن أفتح أبواب الفرص التي تساعده في الحصول على مستقبل أفضل.
بدأت انظر إلى افتراضاتي بعين جديدة بدأت أفكر في الأطفال ذوي سكر الطفولة وحساسية القمح في المصابين بأمراض الدم و الكثير من الأمراض المزمنة .
تأملت في حال الأطفال الذين يعانون من اضطرابات في التركيز والإنتباه وعملت على كسر دورة القلق بالتفكير في الممكن الأن والتوكل على الله للمستقبل
بالطبع هذا لم يعني أنني كنت في قبول تام وحياة وردية في التأقلم مع احتياجات طفلي محمد.
ولكن أصبحت أفكر في الأن وماذا أستطيع أن أقدم له وكيف اساعده واساعد نفسي.
كيف أفهمه واتقبل امكانياته وكيف أحصل على التعليم المناسب والتأهيل اللازم لتحقيق أقصى الفرص له.
الأن وعمر محمد 6 سنوات ويذهب إلى مدرسة دسكا كل يوم ليتعلم وأنا اتعلم معه.
أنا أدرك ببساطة أنه لا يوجد شيء بالنسبة لي يستدعي القلق ولكن يوجد الكثير من العمل الجاد والمتعة والإحتفال بطفولة ابني وإنجازاته مهما صغرت.
أنا الآن أرى مستقبل لعبد الله مناسب لقدراته وامكانياته ومستقبل لمحمد مناسب لقدراته وامكانياته وفي الوقت الحالي أدعم كل منهم بناء على ما يملكه من مهارات خاصة به وأحتفل بكل إنجازاتهم.
المراجع: